Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Selon l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Santé), en France, une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux milles.  On dénombre environ sept milles maladies rare, ce nombre évolue au fil des semaines par l’avancée scientifique. Ces maladies rares touchent environ trois à quatre millions de personnes dont 50% sont des enfants. Ce nombre important d’enfants n’est pas négligeable, nous verrons que la particularité de certaines maladies ne permet pas la scolarisation normale de ces enfants. Ainsi, il est nécessaire de mettre en place des dispositifs afin que, malgré le combat qu’ils mènent chaque jour, tous les enfants puissent bénéficier des mêmes chances et leur offrir l’espoir d’un avenir plus serein.

Pour l’enfant ou pour l’adolescent, vivre avec une maladie rare rebondit sur tous les aspects de sa vie. Que ce soit sa vie affective, sa scolarisation, ses choix d’orientations, ses loisirs et autres. En effet, vivre avec une maladie signifie des examens médicaux à répétition, rendant difficile la pensée d’une vie normale. Les personnes souffrant de ces maladies sont souvent pris de fatigue, de stress, de frustrations rendant difficile la concentration de l’élève.

La scolarisation à l’école

Afin de mettre en place les dispositifs adéquats, nous pouvons séparer le degré de gravité des maladies qui touchent les enfants. Les maladies rares n’ont en effet pas toutes besoin de la même attention de la part des médecins, permettant ainsi une inclusion plus ou moins partielle des enfants. On s’intéressera alors aux enfants incluent à temps plein dans les écoles, puis nous verrons le cas où l’enfant partage son temps à l’école avec le temps médical. Enfin, dans un dernier temps, nous verrons comment un enfant nécessitant un temps plein à l’hôpital peut bénéficier d’une inclusion scolaire.

La scolarisation à temps plein

D’après Légifrance, la loi de 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, de nombreux dispositifs ont été crées afin d’améliorer les conditions des personnes en situation de handicap. Tout d’abord, la création de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) a permis la mise en place de compensation (PPC) qui comprend diverses aides qu’elles soient individuelles, de logement, ou d’adaptation de son hébergement. Pour permettre le droit à la scolarisation pour tous, cette loi propose la mise en place de plusieurs projets adaptables au profil des élèves à besoin particulier (BEP).

Dans le cas de la scolarisation des enfants souffrant d’une maladie rare, plusieurs options sont proposées. Quand leur inclusion est possible, ils peuvent être dirigés en classes ordinaires ou en classes spécialisées (CLIS : Classe pour L’Inclusion Scolaire ; ou ULIS : Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire).

Lorsque la maladie de l’enfant lui permet de suivre les cours dans une classe ordinaire, il bénéficie d’un suivi particulier à l’école (par un enseignant, un éducateur spécialisé ou un AVS), mais aussi à son domicile dans le cadre d’un SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soin à Domicile) ou d’une APAD (Assistance Pédagogique à Domicile). Ainsi, en 2011, environ 55 000 enfants en situation de handicap étaient intégrés dans des classes non spécialisées. Dans la classe, un accompagnant peut suivre ces élèves, ce sont les AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap) ou les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Quand les enfants suivent leur scolarisation dans une classe spécialisée, ils y sont généralement orientés car ils ne s’adapteraient pas complètement en classe ordinaire malgré les aménagements et adaptations pédagogiques apportés. Ils ont besoin d’un enseignement adapté dans le cadre d’un regroupement spécifique. Cependant, pour envisager une future inclusion en classe ordinaire, des temps sont mis en place pour leur permettre de suivre des cours en classe ordinaire. Ils participent ainsi à la vie active, sociale et festive de leur école.

Tous ces enfants, souffrant d’une maladie plus ou moins grave, bénéficient, à la demande des parents, d’un PAI (Projet d’Accueil Individualisé). Le suivi peut ainsi être assuré par l’enseignant ainsi que le médecin scolaire.

La scolarisation à temps partiel

Parfois un élève a besoin de soins particuliers, ce qui entraîne des modifications dans son emploi du temps et donc son temps en classe. Prenons l’exemple d’un enfant atteint de la mucoviscidose, sa maladie implique des heures de soins quotidiens, des consultations régulières, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours. Tous ces besoins ont pour conséquence un absentéisme scolaire. Il faut donc prendre en considération le traitement de ces enfants dans l’emploi du temps. L’état de santé de ces élèves peut évoluer au fil du temps, nous pouvons observer alors un état de fatigue avancé ce qui entraine une concentration réduite. Toutes les adaptations nécessaires pour ces enfants sont inscrites dans le PAI (Consultation d’un PAI en suivant le lien suivant : https://cache.media.education.gouv.fr/file/9/17/2/ensel832_annexe_1383172.pdf).

D’après le ministère de l’Éducation de la Jeunesse et des Sports, ce livret permet à l’enseignant de connaître les mesures à prendre pour l’élève, par exemple les aménagements horaires, la dispense de certaines activités ou l’organisation des soins. Ce document est rédigé en collaboration avec la famille et le médecin de l’Éducation Nationale. En ce qui concerne les élèves de maternelle, il s’agit du médecin de santé de protection maternelle et infantile. Si l’élève, pour des raisons médicales, doit s’absenter régulièrement de l’école, ou encore sur une longue période (au delà de 15 jours et à partir de la grande section), il peut dans ce cas bénéficier d’enseignants affectés dans les hôpitaux, l’enfant garde ainsi un lien avec l’école.

Après une hospitalisation, certains enfants ont besoin d’un SAPAD (Services d’Assistance Pédagogique à Domicile) afin de se réadapter à la scolarité. Dans ces cas-là, un enseignant connu de l’élève vient à son domicile pour permettre de garder un lien avec l’école et de réaliser le travail qu’il ne peut pas faire en classe.

Depuis 1997, le CNED (Centre National d’Enseignement à Distance) propose un « Pôle Handicap » permettant aux enfants à partir de 5 ans de bénéficier d’un cursus scolaire adapté à leur pathologie. Les élèves ayant une scolarité à temps partiel peuvent recevoir des cours par correspondance afin qu’ils puissent continuer de recevoir les soins dont ils ont besoin.

La scolarisation à l’hôpital

La dernière situation possible pour un élève atteint d’une maladie rare est l’hospitalisation complète. De nos jours, plus de treize mille enfants suivent une scolarisation à l’hôpital. L’Éducation Nationale ainsi que ses enseignants prennent en charge cette continuité pédagogique afin de permettre aux enfants de suivre un enseignement qu’ils auraient eu à l’école. Ce cas de figure est possible si l’hôpital comprend un centre scolaire.

Si ce n’est pas le cas, la FEMDH (Fédération pour l’Enseignement des Malades à Domicile et à l’Hôpital), à l’aide de bénévoles se déplace dans les hôpitaux afin d’enseigner aux enfants ayant une pathologie dans le but de maintenir ce rôle d’élève. Ce service est gratuit et intervient pour tout élève de trois à vingt-six ans lorsque la scolarisation au sein de l’école n’est plus possible à cause de leur maladie.

Dans le cas où l’enfant sort de l’hôpital pour séjourner dans une maison de convalescence ou alors de rééducation, deux possibilités s’offrent à lui. Premièrement, il y a un service proposé au sein de l’établissement, les enseignements se font alors soit dans la chambre de l’enfant soit dans un espace réservé à l’éducation avec d’autres enfants. D’autre part, il y a l’enseignement à distance. Ce service est proposé par le CNED (Centre National d’Enseignement à Distance), il est disponible pour les enfants de la maternelle à la troisième. Il est indispensable pour qu’un enfant suive un enseignement à distance l’autorisation de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

La vidéo ci-dessous présente la vie quotidienne des enfants hospitalisés au CHU de Bordeaux. Elle montre comment les enfants à l’hôpital allient leurs soins et leur éducation scolaire.

Ces alternatives sont valables quelque soit le temps d’hospitalisation des enfants, allant de plusieurs jours à plusieurs mois.

Finalement, quelque soit le mode de scolarisation adopté, la priorité est que les élèves atteins d’une maladie rare puissent concilier l’enseignement scolaire et les soins qui leurs sont vitaux.