![\"Logo](\"https:\/\/www.filiereorkid.com\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Logo-maladies-rares-dec-linaisons-ve%E2%95%A0%C3%BCctorise%E2%95%A0%C3%BCs-02.jpg\"){kind=logo}
<\/h1>\n<\/h1>\nSelon l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Sant\u00e9), en France, une maladie est dite \u00ab\u00a0rare\u00a0\u00bb lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux milles.\u00a0 On d\u00e9nombre environ sept milles maladies rare, ce nombre \u00e9volue au fil des semaines par l’avanc\u00e9e scientifique. Ces maladies rares touchent environ trois \u00e0 quatre millions de personnes dont 50% sont des enfants. Ce nombre important d’enfants n’est pas n\u00e9gligeable, nous verrons que la particularit\u00e9 de certaines maladies ne permet pas la scolarisation normale de ces enfants. Ainsi, il est n\u00e9cessaire de mettre en place des dispositifs afin que, malgr\u00e9 le combat qu’ils m\u00e8nent chaque jour, tous les enfants puissent b\u00e9n\u00e9ficier des m\u00eames chances et leur offrir l’espoir d’un avenir plus serein.<\/p>\n
Pour l’enfant ou pour l’adolescent, vivre avec une maladie rare rebondit sur tous les aspects de sa vie. Que ce soit sa vie affective, sa scolarisation, ses choix d’orientations, ses loisirs et autres. En effet, vivre avec une maladie signifie des examens m\u00e9dicaux \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, rendant difficile la pens\u00e9e d’une vie normale. Les personnes souffrant de ces maladies sont souvent pris de fatigue, de stress, de frustrations rendant difficile la concentration de l’\u00e9l\u00e8ve.<\/p>\n
Afin de mettre en place les dispositifs ad\u00e9quats, nous pouvons s\u00e9parer le degr\u00e9 de gravit\u00e9 des maladies qui touchent les enfants. Les maladies rares n’ont en effet pas toutes besoin de la m\u00eame attention de la part des m\u00e9decins, permettant ainsi une inclusion plus ou moins partielle des enfants. On s’int\u00e9ressera alors aux enfants incluent \u00e0 temps plein dans les \u00e9coles, puis nous verrons le cas o\u00f9 l’enfant partage son temps \u00e0 l’\u00e9cole avec le temps m\u00e9dical. Enfin, dans un dernier temps, nous verrons comment un enfant n\u00e9cessitant un temps plein \u00e0 l’h\u00f4pital peut b\u00e9n\u00e9ficier d’une inclusion scolaire.<\/p>\n
![\"Une](\"http:\/\/apajhetvous.apajh.org\/larmor\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/Ecole-inclusive.jpg\")
<\/h3>\nD’apr\u00e8s L\u00e9gifrance, la loi de 2005-102 du 11 f\u00e9vrier 2005 pour l’\u00e9galit\u00e9 des droits et des chances, la participation et la citoyennet\u00e9 des personnes handicap\u00e9es, de nombreux dispositifs ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9es afin d’am\u00e9liorer les conditions des personnes en situation de handicap. Tout d’abord, la cr\u00e9ation de la MDPH (Maison D\u00e9partementale des Personnes Handicap\u00e9es) a permis la mise en place de compensation (PPC) qui comprend diverses aides qu’elles soient individuelles, de logement, ou d’adaptation de son h\u00e9bergement. Pour permettre le droit \u00e0 la scolarisation pour tous, cette loi propose la mise en place de plusieurs projets adaptables au profil des \u00e9l\u00e8ves \u00e0 besoin particulier (BEP).<\/p>\n
Dans le cas de la scolarisation des enfants souffrant d’une maladie rare, plusieurs options sont propos\u00e9es. Quand leur inclusion est possible, ils peuvent \u00eatre dirig\u00e9s en classes ordinaires ou en classes sp\u00e9cialis\u00e9es (CLIS : Classe pour L’Inclusion Scolaire ; ou ULIS : Unit\u00e9 Localis\u00e9e pour l’Inclusion Scolaire).<\/p>\n
Lorsque la maladie de l’enfant lui permet de suivre les cours dans une classe ordinaire, il b\u00e9n\u00e9ficie d’un suivi particulier \u00e0 l’\u00e9cole (par un enseignant, un \u00e9ducateur sp\u00e9cialis\u00e9 ou un AVS), mais aussi \u00e0 son domicile dans le cadre d’un SESSAD (Service d’\u00c9ducation Sp\u00e9ciale et de Soin \u00e0 Domicile) ou d’une APAD (Assistance P\u00e9dagogique \u00e0 Domicile). Ainsi, en 2011, environ 55 000 enfants en situation de handicap \u00e9taient int\u00e9gr\u00e9s dans des classes non sp\u00e9cialis\u00e9es. Dans la classe, un accompagnant peut suivre ces \u00e9l\u00e8ves, ce sont les AESH (Accompagnant des \u00c9l\u00e8ves en Situation de Handicap) ou les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).<\/p>\n
Quand les enfants suivent leur scolarisation dans une classe sp\u00e9cialis\u00e9e, ils y sont g\u00e9n\u00e9ralement orient\u00e9s car ils ne s’adapteraient pas compl\u00e8tement en classe ordinaire malgr\u00e9 les am\u00e9nagements et adaptations p\u00e9dagogiques apport\u00e9s. Ils ont besoin d’un enseignement adapt\u00e9 dans le cadre d’un regroupement sp\u00e9cifique. Cependant, pour envisager une future inclusion en classe ordinaire, des temps sont mis en place pour leur permettre de suivre des cours en classe ordinaire. Ils participent ainsi \u00e0 la vie active, sociale et festive de leur \u00e9cole.<\/p>\n
Tous ces enfants, souffrant d’une maladie plus ou moins grave, b\u00e9n\u00e9ficient, \u00e0 la demande des parents, d’un PAI (Projet d’Accueil Individualis\u00e9). Le suivi peut ainsi \u00eatre assur\u00e9 par l’enseignant ainsi que le m\u00e9decin scolaire.<\/p>\n
Parfois un \u00e9l\u00e8ve a besoin de soins particuliers, ce qui entra\u00eene des modifications dans son emploi du temps et donc son temps en classe. Prenons l’exemple d’un enfant atteint de la mucoviscidose, sa maladie implique des heures de soins quotidiens, des consultations r\u00e9guli\u00e8res, souvent mensuelles, des hospitalisations pour cure antibiotique souvent de 15 jours. Tous ces besoins ont pour cons\u00e9quence un absent\u00e9isme scolaire. Il faut donc prendre en consid\u00e9ration le traitement de ces enfants dans l’emploi du temps. L’\u00e9tat de sant\u00e9 de ces \u00e9l\u00e8ves peut \u00e9voluer au fil du temps, nous pouvons observer alors un \u00e9tat de fatigue avanc\u00e9 ce qui entraine une concentration r\u00e9duite. Toutes les adaptations n\u00e9cessaires pour ces enfants sont inscrites dans le PAI (Consultation d’un PAI en suivant le lien suivant : https:\/\/cache.media.education.gouv.fr\/file\/9\/17\/2\/ensel832_annexe_1383172.pdf<\/a>).<\/p>\n D’apr\u00e8s le minist\u00e8re de l’\u00c9ducation de la Jeunesse et des Sports, ce livret permet \u00e0 l’enseignant de conna\u00eetre les mesures \u00e0 prendre pour l’\u00e9l\u00e8ve, par exemple les am\u00e9nagements horaires, la dispense de certaines activit\u00e9s ou l’organisation des soins. Ce document est r\u00e9dig\u00e9 en collaboration avec la famille et le m\u00e9decin de l’\u00c9ducation Nationale. En ce qui concerne les \u00e9l\u00e8ves de maternelle, il s’agit du m\u00e9decin de sant\u00e9 de protection maternelle et infantile. Si l’\u00e9l\u00e8ve, pour des raisons m\u00e9dicales, doit s’absenter r\u00e9guli\u00e8rement de l’\u00e9cole, ou encore sur une longue p\u00e9riode (au del\u00e0 de 15 jours et \u00e0 partir de la grande section), il peut dans ce cas b\u00e9n\u00e9ficier d’enseignants affect\u00e9s dans les h\u00f4pitaux, l’enfant garde ainsi un lien avec l’\u00e9cole.<\/p>\n Apr\u00e8s une hospitalisation, certains enfants ont besoin d’un SAPAD (Services d’Assistance P\u00e9dagogique \u00e0 Domicile) afin de se r\u00e9adapter \u00e0 la scolarit\u00e9. Dans ces cas-l\u00e0, un enseignant connu de l’\u00e9l\u00e8ve vient \u00e0 son domicile pour permettre de garder un lien avec l’\u00e9cole et de r\u00e9aliser le travail qu’il ne peut pas faire en classe.<\/p>\n Depuis 1997, le CNED (Centre National d’Enseignement \u00e0 Distance) propose un \u00ab\u00a0P\u00f4le Handicap\u00a0\u00bb permettant aux enfants \u00e0 partir de 5 ans de b\u00e9n\u00e9ficier d’un cursus scolaire adapt\u00e9 \u00e0 leur pathologie. Les \u00e9l\u00e8ves ayant une scolarit\u00e9 \u00e0 temps partiel peuvent recevoir des cours par correspondance afin qu’ils puissent continuer de recevoir les soins dont ils ont besoin.<\/p>\n La derni\u00e8re situation possible pour un \u00e9l\u00e8ve atteint d\u2019une maladie rare est l\u2019hospitalisation compl\u00e8te. De nos jours, plus de treize mille enfants suivent une scolarisation \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. L\u2019\u00c9ducation Nationale ainsi que ses enseignants prennent en charge cette continuit\u00e9 p\u00e9dagogique afin de permettre aux enfants de suivre un enseignement qu\u2019ils auraient eu \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Ce cas de figure est possible si l\u2019h\u00f4pital comprend un centre scolaire.<\/span><\/p>\n Si ce n\u2019est pas le cas, la FEMDH (F\u00e9d\u00e9ration pour l’Enseignement des Malades \u00e0 Domicile et \u00e0 l’H\u00f4pital), \u00e0 l\u2019aide de b\u00e9n\u00e9voles se d\u00e9place dans les h\u00f4pitaux afin d\u2019enseigner aux enfants ayant une pathologie dans le but de maintenir ce r\u00f4le d\u2019\u00e9l\u00e8ve. Ce service est gratuit et intervient pour tout \u00e9l\u00e8ve de trois \u00e0 vingt-six ans lorsque la scolarisation au sein de l\u2019\u00e9cole n\u2019est plus possible \u00e0 cause de leur maladie.<\/span><\/p>\n Dans le cas o\u00f9 l\u2019enfant sort de l\u2019h\u00f4pital pour s\u00e9journer dans une maison de convalescence ou alors de r\u00e9\u00e9ducation, deux possibilit\u00e9s s\u2019offrent \u00e0 lui. Premi\u00e8rement, il y a un service propos\u00e9 au sein de l\u2019\u00e9tablissement, les enseignements se font alors soit dans la chambre de l\u2019enfant soit dans un espace r\u00e9serv\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9ducation avec d\u2019autres enfants. D\u2019autre part, il y a l\u2019enseignement \u00e0 distance. Ce service est propos\u00e9 par le CNED (Centre National d’Enseignement \u00e0 Distance), il est disponible pour les enfants de la maternelle \u00e0 la troisi\u00e8me. Il est indispensable pour qu\u2019un enfant suive un enseignement \u00e0 distance l\u2019autorisation de la MDPH (Maison D\u00e9partementale des Personnes Handicap\u00e9es).<\/span><\/p>\n La vid\u00e9o ci-dessous pr\u00e9sente la vie quotidienne des enfants hospitalis\u00e9s au CHU de Bordeaux. Elle montre comment les enfants \u00e0 l’h\u00f4pital allient leurs soins et leur \u00e9ducation scolaire.<\/p>\nLa scolarisation \u00e0 l’h\u00f4pital<\/h3>\n
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